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Herzlich Willkommen auf unserer Internetseite.
Diese Seite ist unserer Tochter Caroline gewidmet, die mit dem Jeune-Syndrom auf die Welt gekommen und im Alter von 6 Jahren gestorben ist.
Gerne möchten wir Erfahrungsaustausch mit betroffenen Eltern haben, die mehr über diese seltene Krankheit erfahren möchten.
Auch Ärzte, die allgemeine Informationen für Betroffene haben, können diese gerne auf dieser Seite weitergeben.
Diese Seite ist noch im Aufbau, Erweiterungen werden folgen.
E-mail: webmaster@jeune-syndrom.de
